Lepra: Una enfermedad invisibilizada en Ecuador

La lepra o hansen, como se la conoce actualmente, es una enfermedad infecciosa crónica causada por Mycobacterium leprae, un bacilo acidorresistente con forma de curva, que afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos. El hansen es una enfermedad curable, siempre y cuando sea tratada dentro de las primeras fases, llegando a evitar incluso algún problema de discapacidad.  las personas que padecen de esta enfermedad son discriminadas e incluso olvidadas por sus familiares.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 16 millones de pacientes en todo el mundo padecen de hansen. La eliminación del hansen como problema de salud pública, se logró en el año 2000, ya que la  prevalencia registrada fue de menos de 1 caso por 10 000 habitantes.

Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), las personas afectadas por el hansen a menudo son discriminadas y estigmatizadas. Esta situación tiene un impacto negativo en el acceso al diagnóstico, el resultado del tratamiento y el resultado de la atención, además de violar los derechos civiles, políticos y sociales. Poner fin a la discriminación, el estigma y los prejuicios es fundamental para acabar con el hansen.

En Ecuador, la mayoría de casos de lepra se registra en personas adultas mayores que viven en áreas rurales. El Ministerio de Salud Pública da cuenta que desde hace 30 años brinda tratamiento a los pacientes que la padecen, aunque se ha conseguido la detección temprana, todavía no se ha logrado erradicarla.

El Día Mundial de la Lepra se celebra el último domingo de enero de cada año. El objetivo de este día es crear conciencia sobre la enfermedad y reducir el estigma contra quienes la padecen.

Desde el área de Pastoral de la Salud de Cáritas Ecuador, se acompaña y asiste a las personas que padecen enfermedades calamitosas y que requieren ser atendidas y acompañadas, es así que, se mantiene un vínculo directo con las personas que padecen la enfermedad de hansen desde hace años.

Conversamos con Jesús Briceño, quien es responsable de la Pastoral de la Salud y nuestro diálogo transcurre alrededor de la atención, cuidados y como se involucran con las personas que padecen la enfermedad de hansen.

Jesús. ¿Desde cuándo la Pastoral de la Salud de Caritas Ecuador se ocupa de las personas que sufren la enfermedad de hansen?

Desde Pastoral Social Cáritas Ecuador y a través de la Pastoral de la Salud se viene acompañando a las personas enfermas de hansen o lepra desde hace más de 6 años, inicialmente bajo la coordinación de la hermana Ruth Segarra, posteriormente la hermana Silvia Parra, quién continuó con este hermoso acompañamiento y en la actualidad yo soy quién continua al frente de este noble servicio.

¿Antes como se la conocía a la enfermedad de hansen?

Históricamente se le conoce con el nombre de lepra desde hace más de 4.000 años. Fue interpretada como una maldición de los dioses, o el castigo del pecado, o de una enfermedad hereditaria. En 1873, el médico noruego Gerhard Hansen vio el bacilo de la lepra bajo el microscopio y probó que la lepra era una enfermedad infecciosa y no una maldición. Como tributo a este gran investigador, la enfermedad ahora lleva su apellido.  A pesar de este descubrimiento, los leprosos continuaron siendo aislados en campamentos del leproso lejos de los pueblos o aldeas humanas establecidas.

¿Cómo es el acompañamiento desde la Pastoral de la Salud hacia las personas que padecen de Hansen?

La Pastoral de la Salud coordina con las y los cuidadores de las personas enfermas de hansen, quienes realizan un extraordinario servicio a la Iglesia a través de su entrega a quienes padecen esta enfermedad. Apoyamos en la búsqueda de alimentos, medicinas, así como la cercanía, el acompañamiento y los implementos médicos que necesitan para que sus vidas sean más dignas. Así mismo existen espacios de escucha, donde hacen eco de sus inquietudes, necesidades, gritos y clamores, en esta realidad, la cual se le conoce como la enfermedad de la soledad.

¿En qué ciudades se encuentran los enfermos de hansen, quienes los cuidan y atienden, cuál es el papel que desempeña la Pastoral de la Salud?

El papel fundamental de la Pastoral de la Salud es el acompañamiento y la coordinación sinodal, o sea, el caminar juntos como Iglesia. Las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paul hacen presencia activa en Quito, prestando su servicio a las personas enfermas de hansen en el barrio de la Vicentina Baja desde hace más de 95 años, cuando se fundó en 1.927 el Leprocomio, el cual posteriormente paso a ser el Hospital Dermatológico «Gonzalo González», cuyo nombre lleva hasta la actualidad.

En las diócesis de Babahoyo y Loja, sobre todo en las zonas rurales muy distantes de la cuidad, la congregación de las Hijas de los Sagrados Corazones de Jesús y de María, llevan más de 30 años visitando a las personas enfermas de hansen en sus hogares, quienes viven en  extrema pobreza. Los consuelos oportunos de estas religiosas hacen más llevadero y esperanzador el doloroso camino que transitan.

En el año 1995 la hermana Ana Credidio de la congregación Religiosa de las Hermanas de la Caridad de la Bienaventurada Virgen María, creó en Guayaquil la Fundación Padre Damián, con el objetivo de contribuir al cuidado y tratamiento de las personas que padecen de la enfermedad. Este centro de salud ha sido realmente una bendición por el magnífico trabajo que realizan, recibiendo de todo el Ecuador a las personas enfermas de hansen, donde les brindan una atención integral y digna.

¿Qué necesitan las personas que padecen esta enfermedad, que es lo que más anhelan?

En primer lugar, lo que más necesitan es la medicina oportuna, o sea, que no les falte su tratamiento, una alimentación balanceada, un trato digno de manera integral, un acompañamiento permanente y sobre todo el amor misericordioso de Dios a través de los voluntarios que ejercen este ministerio del encuentro.

¿Qué le ha significado estar al frente de la Pastoral de la Salud y como ha sido su experiencia al tratar a las personas que padecen de Hansen?

Para mi representa verdaderamente un apostolado, el hecho de estar muy cerca de los que sufren esta enfermedad, siendo personas excluidas y desechadas por esta sociedad, nos hace obligatoriamente convertirnos en los lazarillos modernos que al igual que el Cirineo nos permite llevar la cruz del otro.

¿En el país, hay instituciones que se preocupan del cuidado de quienes padecen esta enfermedad?

Básicamente las instituciones de la Iglesia católica, como la Fundación Padre Damián en la Arquidiócesis de Guayaquil fundada por la Hermana Ana Credidio de la Congregación Religiosa de las Hermanas de la Caridad de la Bienaventurada Virgen María; la Congregación de las Hijas de los Sagrados Corazones de Jesús y de María en las Diócesis de Babahoyo y Loja y Las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paul las cuales hacen presencia activa en la Arquidiócesis de Quito.

El derecho a la salud es un derecho humano reconocido por la Constitución, ¿Cómo está la situación de la atención, del cuidado médico y el seguimiento del Gobierno ecuatoriano hacia las personas que sufren esta enfermedad, hay un servicio específico para ellas por parte del Ministerio de Salud?, que nos puede decir.

Lamentablemente estas personas están en un estado de exclusión. La medicina que necesitan tomar diariamente tiene un costo muy elevado, y el Ministerio de Salud debería estar más pendiente del protocolo sanitario para el suministro del mismo. El derecho a la alimentación no se cumple, la gran mayoría son personas con grandes cuadros de desnutrición y anemia, viven en condiciones de pobreza extrema.

Estamos próximos a celebrar el Día Mundial de la Enfermedad de Hansen, ¿Cuál es el mensaje que hace llegar a la sociedad y al Gobierno?

Es menester recordar a tres grandes personajes que lucharon contra el Hansen:

Damián de Molokai, también conocido como Padre Damián (1.840-1.889), fue un misionero católico belga de la congregación de los Sagrados Corazones, que dedicó su vida al cuidado de los leprosos de la isla de Molokai. El Padre Damián es el patrón espiritual de los leprosos, marginados, incluyendo a los enfermos de sida, y del Estado de Hawái.

Raoul Follereau (1.903-1997), conocido como el “Apóstol de la Caridad”, fue un profeta que dedicó su vida a visitar a los enfermos de lepra por todos los rincones del mundo. Pero también denunció la lepra de nuestro siglo: el egoísmo, la guerra, el hambre. Y predijo “Amarse o desaparecer”.

Santa Teresa de Calcuta (1.910-1.997), El primer hospicio para personas con la enfermedad de hansen, popularmente conocida como lepra, abrió sus puertas en 1952 con el nombre de Ciudad de la Paz. Las Misioneras de la Caridad, grupo religioso fundado por la Madre Teresa en 1950 con el apoyo del Vaticano, era ayudar a «los hambrientos, los desnudos, los sin techo, los lisiados, los leprosos, las personas que no se sienten queridas, los que no tienen amor, a los que la sociedad no cuida, las personas que se han convertido en una carga para la sociedad y son rechazados por todos».

Estos Apóstoles de la Caridad, lucharon toda su vida por erradicar la lepra del mundo, vivieron en medio de ellos y denunciaron el cruel trato que las personas enfermas de hansen padecieron en su época y aun hoy son marginados. En el Ecuador existen aproximadamente 316 personas con esta patología, las cuales han sido diagnosticadas, aparte de las que padecen la enfermedad sin ser diagnosticadas.

En la actualidad, la Fundación Padre Damián de Guayaquil, refiere a sus pacientes a médicos especialistas de REDIMA, respetando todos los protocolos sanitarios, gracias a una alianza estratégica, la cual muy pronto se convertirá en un Convenio Marco de Cooperación.

Finalmente les pido que no sigamos despreciando a tantos hermanos y hermanas que padecen esta enfermedad, acompañémoslos en su sufrimiento y hagamos redentor su caminar. Concluyo con las palabras del Papa Francisco: “Hay que unir esfuerzos para su tratamiento e inclusión”.

La Iglesia católica acompaña a estas personas porque muchas veces están solas, fueron abandonados por sus familiares, incluso hay casos que fueron abandonados cuando eran niños y han permanecido en el hospital durante toda su vida, son discriminados y estigmatizados. A continuación los pacientes nos cuentan su sentir, aquí su testimonio.

“Me llamo Ciro Murillo, tengo 56 años, me encuentro en esta casa de salud desde 1989, llevo más de 32 años viviendo aquí. Mi enfermedad la he superado con mi propio esfuerzo. Me gusta la agricultura, siembro y cosechó mis propios productos y me gusta cocinar. Los sábados y domingo trabajo en pastelería y panadería. Así mantengo ocupada la mente y no pienso en la soledad en la que me encuentro. La pandemia impide que salgamos o que nos visite la familia. Me gusta estar pendiente de los otros pacientes aquí en la casa, en lo que puedo les ayudo a empujar la silla de ruedas, a picar una fruta y darles de comer, porque ellos también se encuentran solos. Pero mientras tengamos a Dios no hay que aburrirse de nada, mientras tengamos esta casa”.

“Soy Ernesto Pereira, llevó 50 años en esta casa de salud. Pido que haya más comprensión y dignidad hacia nosotros que vivimos en esta casa de salud, antes había una platita que nos daba el ministerio, sería bueno que se restablezca”.

En 2010, la Asamblea General de la ONU y el Consejo de Derechos Humanos adoptaron los Principios y Directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familias. Estos principios y directrices responsabilizan a los gobiernos nacionales de eliminar la discriminación relacionada con la lepra.

La lepra es curable y el tratamiento ofrecido reduce considerablemente las posibilidades de deficiencia, así Carlos Alfredo Piguave, paciente de hansen, logró salir adelante y ahora es enfermero en la Casa Padre Damián, él nos cuenta su testimonio de vida. 

“Tengo 32 años de edad, soy de la ciudad de Guayaquil, tengo una esposa y una hija que actualmente tiene 11 años, también tengo padres y hermanos. Me detectaron la enfermedad en julio del 2012 cuando tenía 22 años de edad, aunque ya había acudido a varios médicos donde me realizaron un sin número de exámenes y diagnósticos por una mancha rojiza en mi pierna derecha la cual tenía muchos años, notaba que iba creciendo además de la perdida de sensibilidad de esa pierna. Llego un momento, que se me hincharon las manos, pies y las orejas, acudí al centro dermatológico, me realizaron una baciloscopia y me dijeron que era hansen. No supe que hacer, estaba devastado, me senté a llorar.

Los profesionales que me diagnosticaron la enfermedad, me indicaron que había una fundación que atendía a los pacientes que padecían este mal y así conocí la Fundación Padre Damián, me dijeron que podía quedarme un tiempo, ya que en ese momento estaba reaccionado, es decir con nódulos, hinchazón en las manos, pies, orejas y cara, estaba con deformidades en mi cuerpo. Estuve tres meses hasta que controlaron mi reacción. Desde ahí, hasta la actualidad han pasado muchas cosas buenas, la enfermedad fue una bendición para mi, pase dos años con tratamiento hasta curarme, tengo una pequeña secuela en mi pie derecho y fui tratado a tiempo evitando así tener una discapacidad.

Hubo un tiempo que sentí discriminación, comentarios muy duros en diversas ocasiones, uno de los momentos mas duros que viví, fue cuando me dijeron que tenía que alejarme de mi familia, que era un peligro para mi hija.

Al llegar a la fundación y recibir a tiempo un tratamiento oportuno, me cure, y así evite que mi cuadro clínico se complique y pueda quedar con alguna discapacidad. La atención del cuerpo médico y del personal, me llevo a estudiar enfermería, ahora formo parte de la casa de salud y estoy trabajando para los que fueron mis compañeros pacientes, así puedo contribuir a curar el hansen y las dificultades que se presentan.

Uno de los momentos que recuerdo mientras era paciente en la fundación son las terapias alternativas que recibía, ahí conocí a una licenciada que tenía una calidez de madre en su actuar y proceder, me animaba, me motivaba y me decía que pronto mejoraría, eso me llamo a ser enfermero y poder devolver el favor a la vida.

Finalmente, quiero decir que esta es una enfermedad que tiene cura y las probabilidades de contagio son muy escazas, y no es una maldición como se creía en épocas antiguas. Ellos, como cualquier paciente que padece alguna enfermedad lo que necesitan es simplemente alguien con quien contar”.

Una de las congregaciones religiosas que prestan ayuda en el Hospital Dermatológico Gonzalo González de Quito, son las hermanas de la caridad, desde hace 100 años facilitan atención a los pacientes con lepra. La hna. Geovanna Mejía, tiene a su cargo 3 pacientes, asegura que en cada paciente “es descubrir el rostro sufriente de cristo, el estar aquí me ayudado a fortalecer la fe.

En estos tiempos de pandemia la comunidad junto al equipo técnico que trabaja con los pacientes de hansen, tratan que sus últimos días sean agradables, “que estén en contacto con la naturaleza, con todo aquello que les hace felices como las terapias ocupacionales, sus huertas”, menciona la hermana Geovanna Mejía, quien destaca que algunas personas han desarrollado varias habilidades como: carpintería, panadería y pequeñas manualidades, a fin de motivarlos para que puedan vender y tener ingresos económicos.

Invito a las personas de buena voluntad para que hagan llegar su colaboración a la casa de salud, puede ser útiles de aseo personal, alimentos y frutas, a fin de que los pacientes puedan disfrutar y tener una vida digna, finaliza la hermana Geovanna Mejía.